HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.
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Description of patient organisation
Die HSP (Hereditäre Spastische Spinalparalyse) ist eine genetisch bedingte Erkrankung. Ab einem bestimmten Punkt am Rückenmark tritt eine Lähmung auf, so dass die Signale entweder gar nicht oder nur verzögert weitergeleitet werden können. Die Erkrankung gehört zu den seltenen neurologischen, chronischen Erkrankungen. Krankheitsbeginn ist im Durchschnitt im Alter von 30 bis 40 Jahren. Es sind jedoch auch Fälle bekannt, in denen die Krankheit im Kindesalter oder auch erst im hohen Alter ihre Wirkung zeigt. Das Bewegungsvermögen wird permanent schlechter, sodass das Leben immer wieder neu organisiert werden muss. In Deutschland sind etwa 8.000 Menschen davon betroffen. Bisher ist diese Krankheit noch nicht heilbar. Adressen von HSP-Sprechstunden an (Uni-)Kliniken finden Sie auf der Homepage des Vereins.
Die HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V. hat ihr Hauptziel auf die Hilfe zur Selbsthilfe gerichtet. Die Mitglieder versuchen sich gegenseitig bei der Alltagsbewältigung mit dieser Erkrankung zu helfen und zu unterstützen.
Die HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V. hat ihr Hauptziel auf die Hilfe zur Selbsthilfe gerichtet. Die Mitglieder versuchen sich gegenseitig bei der Alltagsbewältigung mit dieser Erkrankung zu helfen und zu unterstützen.
Care provisions
This support group organisation offers the following
- Regular meetings
- Regional associations / regional representatives
- Newsletter / Association journal
Preview of the represented diseases 2
Autosomal recessive spastic paraplegia type 60
Autosomal dominant spastic paraplegia type 3
Autosomal recessive spastic paraplegia type 21
X-linked complex spastic paraplegia
Autosomal spastic paraplegia type 58
Hereditary spastic paraplegia
Spastic paraplegia-epilepsy-intellectual disability syndrome
Autosomal recessive spastic paraplegia type 46
Autosomal recessive spastic paraplegia type 20
Autosomal recessive spastic paraplegia type 66
Autosomal recessive spastic paraplegia type 55
Autosomal recessive spastic paraplegia type 62
Autosomal recessive spastic paraplegia type 5A
Autosomal recessive spastic paraplegia type 23
Autosomal recessive spastic paraplegia type 53
Autosomal recessive spastic paraplegia type 24
Spastic paraplegia-glaucoma-intellectual disability syndrome
Autosomal recessive spastic paraplegia type 39
Autosomal dominant spastic paraplegia type 38
Autosomal recessive spastic paraplegia type 70
Pure or complex autosomal dominant spastic paraplegia
Autosomal dominant spastic paraplegia type 4
Spastic paraplegia-facial-cutaneous lesions syndrome
Pure or complex hereditary spastic paraplegia
Pure hereditary spastic paraplegia
Autosomal recessive spastic paraplegia type 59
Spastic paraplegia-nephritis-deafness syndrome
Autosomal dominant spastic paraplegia type 8
Autosomal recessive spastic paraplegia type 26
X-linked spastic paraplegia type 34
Allan-Herndon-Dudley syndrome
Autosomal recessive spastic paraplegia type 43
Autosomal dominant spastic paraplegia type 6
Autosomal recessive spastic paraplegia type 25
Spastic paraplegia-neuropathy-poikiloderma syndrome
Macrocephaly-spastic paraplegia-dysmorphism syndrome
Autosomal dominant spastic paraplegia type 42
Spastic paraplegia type 7
Autosomal spastic paraplegia type 72
Spastic paraplegia-Paget disease of bone syndrome
Autosomal recessive spastic paraplegia type 11
Autosomal dominant spastic paraplegia type 10
Autosomal recessive spastic paraplegia type 28
Autosomal recessive spastic paraplegia type 61
Autosomal recessive spastic paraplegia type 48
Autosomal recessive spastic paraplegia type 32
Spastic paraplegia-optic atrophy-neuropathy syndrome
Autosomal dominant spastic paraplegia type 41
Complex hereditary spastic paraplegia
Autosomal dominant spastic paraplegia type 9
Autosomal recessive spastic paraplegia type 27
Autosomal recessive spastic paraplegia type 69
Spastic paraplegia type 2
MASA syndrome
Autosomal recessive spastic paraplegia type 68
Autosomal dominant spastic paraplegia type 12
Autosomal spastic paraplegia type 30
Autosomal dominant spastic paraplegia type 36
Autosomal dominant spastic paraplegia type 37
Autosomal recessive spastic paraplegia type 35
Autosomal dominant spastic paraplegia type 29
Spastic paraplegia-precocious puberty syndrome
Autosomal recessive spastic paraplegia type 44
X-linked pure spastic paraplegia
Autosomal recessive spastic paraplegia type 64
Autosomal recessive spastic paraplegia type 14
Autosomal spastic paraplegia type 18
Hereditary sensory and autonomic neuropathy due to TECPR2 mutation
Severe intellectual disability and progressive spastic paraplegia
Pure or complex X-linked spastic paraplegia
Autosomal dominant spastic paraplegia type 13
Autosomal dominant spastic paraplegia type 31
Autosomal dominant pure spastic paraplegia
X-linked spastic paraplegia type 16
MT-ATP6-related mitochondrial spastic paraplegia
Autosomal recessive spastic paraplegia type 56
Autosomal recessive spastic paraplegia type 15
Autosomal recessive spastic paraplegia type 67
Autosomal dominant complex spastic paraplegia
Autosomal recessive pure spastic paraplegia
Autosomal dominant spastic paraplegia type 19
Autosomal recessive spastic paraplegia type 71
Autosomal recessive spastic paraplegia type 45
Mutilating hereditary sensory neuropathy with spastic paraplegia
Autosomal recessive complex spastic paraplegia
Autosomal dominant spastic paraplegia type 17
Autosomal recessive spastic paraplegia type 63
Autosomal recessive spastic paraplegia type 54
Pure or complex autosomal recessive spastic paraplegia
Regional contact persons 8
# | Contact person |
---|---|
1 |
Regionalgruppe Berlin, Brandenburg und Mecklenburg-VorpommernVolker Wörrlein |
2 |
Regionalgruppe BayernAndreas Scharf |
3 |
Regionalgruppe HessenDiego Garcia Lobillo |
4 |
Regionalgruppe NRW - AachenRolf Moetz, Michaela Moetz |
5 |
Regionalgruppe NRW - BielefeldKarin Pieper, Reinhard Leppert |
6 |
Regionalgruppe Baden-Württemberg, Pfalz und SaarlandMonika Möller, Stefanie Reininger |
7 |
Regionalgruppe Bremen, Hamburg, Niedersachsen und Schleswig-HolsteinFrauke Krienke, Kirsten Kuhk, Thomas Velten |
8 |
Regionalgruppe Sachsen, Sachsen-Anhalt und ThüringenRalf Riemeyer, Harald Hanka |
8.38277707121729849.00844155HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.
Last updated:
23.10.2023